Gjesteblogg 4/2019

Organiseres støtten rundt familier til barn med funksjonsnedsettelser godt nok?

Tips en venn Skriv ut

I over 30 år har vi kunnet lese forskningsrapporter som tydeliggjør at mange foreldre til barn med en funksjonsnedsettelse opplever at praktisk informasjon om tjenester og hjelpesystemet er mangelfull, tilfeldig og personavhengig. De opplever at det i stor grad blir deres oppgave å finne, utløse og koordinere hjelp som gis (Midtsundstad, 2019, Demiri & Gundersen, 2016 og Ingstad & Sommerschild, 1984).

Denne gjestebloggen bygger på svar fra foreldrene som er gjennomført i en spørreundersøkelse av Nasjonal kompetansetjeneste for barn og unge med funksjonsnedsettelser finansiert av Helse Nord. Sju mødre og seks fedre deltok i spørreundersøkelsen som ble gjennomført på tre forskjellige helseinstitusjoner hvor de var ledsagere for sine barn og unge. Deres svar kan ikke generaliseres, men de tydeliggjør noen fellestrekk. Foreldrene opplever sin situasjon forskjellig, men samtalene synliggjør noen felles opplevelser som jeg vil presentere nærmere i denne artikkelen.

Anders MidtsundstadKunnskapsformidling

Foreldrene jeg har intervjuet gir uttrykk for at noe av det mest utfordrende i deres livssituasjon er kontakten de har med det kommunale hjelpeapparatet. Mangelfull koordinering og evaluering av tiltak er et gjennomgående tema som flertallet av foreldrene nevner. Dette er funn som også kommer frem i tidligere spørreundersøkelser hvor foreldre er informanter. Romøren skildret dette allerede i 1995, og beskrev det da som «den kommunale uforstanden».

Foreldrene ønsker seg kunnskap om hvordan en kan tilrettelegge for individuelle løsninger hvor det enkelte barn og familiens ønsker, forutsetninger og behov kan danne grunnlag for hvordan tjenestetilbudet skal utformes. Foreldrene som bor i åtte forskjellige fylker, synliggjør at utfordringen ikke handler om svikt hos enkeltpersoner. Deres erfaringer tydeliggjør at det her er snakk om en systemsvikt. I alle kommuner skal det være en koordinerende enhet som skal følge opp tjenestene i kommunen. Resultatene fra denne spørreundersøkelsen gjør det naturlig å spørre om koordinerende enhet i kommunene i tilstrekkelig grad følger opp sin oppgave.

Flertallet av foreldrene jeg har intervjuet kjenner til at en har krav på en individuell plan (IP). De erfarer dessverre at dette arbeidet ikke følges opp på en god måte av den som er oppnevnt som koordinator. Når samhandlingen ikke fungerer i tråd med målsetningene som er beskrevet i lovverk, forskrifter og veiledere, har flere av dem valgt å overta denne funksjonen selv. Foreldre peker på svikt i rutiner rundt samhandling, informasjon og kompetanseutvikling som er helt avgjørende for å etablere på tvers av fag, nivåer og sektorer. En mor med to barn fra før beskriver det slik:

"Vi har på en måte surfet igjennom med de første. Men når du får et barn som ikke går inn i A4 boksen, så føles det som at du må sprenge opp døren selv for å få det du har krav på, for å få hjelp i barnehagen eller for å bli utredet. Så det har påvirket oss som par og som familie" (Midtsundstad, 2019:25)

Mange av foreldrene jeg har intervjuet opplever at de selv må ta ansvar for å finne frem til den kunnskapen de trenger. De opplever det som slitsomt å skulle være ansvarlige for å både finne frem til og følge opp tjenestetilbudene som gis. Selv når foreldre er fornøyd med tjenestene de mottar og måten hjelperne utfører dette på, kan det oppleves slitsomt. Tjenestene som gis er ofte personavhengige. Når en assistent, lærer eller støttekontakt slutter, erfarer de at dette kan føre til store endringer.

Kommunikasjonen mellom fagpersoner og foreldre er viktig. Det blir derfor utfordrende når foreldre opplever at tillitsforhold til tjenesteytere i kommunen eller spesialisthelsetjenesten blir svekket. Dette starter gjerne med en uenighet rundt forståelsen av situasjonen eller måten en organiserer innholdet i et tjenestetilbud. Både foreldre og fagpersoner har et ansvar når slike situasjoner oppstår, og det er derfor viktig å stoppe opp for å snakke om dette. Gjennom evalueringer av tilbud og oppfølgningen av planer som individuell plan (IP) og individuell opplæringsplan (IOP), gis det rom for å finne frem til løsninger i fellesskap. Den viktige dialogen og ansatte som følger opp koordinatoroppgaven blir ikke godt nok fulgt opp.

Flere av foreldrene som er intervjuet forteller at de ikke kan stole på at koordinator husker å invitere til møter eller at koordinatoren tar et hovedansvar for å medvirke til at tjenesteytere rundt barnet samhandler. Tveit og Cameron (2018) finner i sin forskning lignende funn. Det synes derfor å ikke være uvanlig at foreldre ikke kan ha tillit til at koordinatoren husker å følge opp sitt ansvar. En mor beskriver deres erfaringer slik:

"Vi opplever at det blir vår jobb å følge opp, uansett hvem som er ansvarsperson. For det er vi som lager saksliste og vi som bringer saker til bords og som må følge opp at arbeidet blir fulgt opp. Så vi har ikke orket. Vi har ikke tid til å søke om en slik plan." (Midtsundstad 2019:33).

Ingen av foreldrene forteller om gode erfaringer med individuell plan. De fleste som har fått en slik plan opplever at dette arbeidet ikke blir fulgt opp på en god måte av kommunen. Deres uttalelser er i tråd med funn fra tidligere undersøkelser (Solstad, Luckner Strømsvik og Bliksvær, 2015 og Tveit og Cameron, 2018). Det gir klare indikasjoner på at vi her står overfor en systemsvikt i mange av landets kommuner.

Økt arbeidsbelastning

Foreldrene jeg har intervjuet setter alle ord på at den første tiden etter fødselen var spesielt krevende og utfordrende. Når barnet for eksempel har utfordringer med å ta til seg næring, må mates hver tredje time, og kaster opp rundt 30 ganger i døgnet tar dette mye oppmerksomhet. En mor forteller om dette slik:

"Jeg vinglet i starten fra å se meg som en vanlig mor til å tenke at jeg er en spesiell. Jeg har spurt meg selv om dette var noe å klage over, og kanskje var det det. Det er lov å klage litt. Vi har fått et liv hvor utfordringene står i kø." (Midtsundstad 2019:16).

Flere av foreldrene jeg har intervjuet forteller at barnets omsorgsbehov gjorde det nødvendig å gjennomføre tiltak som fører til omfattende endringer i familiens hverdag. Flere begynner å arbeide deltid. Noen får behov for å flytte til en mer praktisk bolig, flytte nærmere nær familie eller bygge om boligen for å tilrettelegge for barnets behov. Velferdsstaten har mange gode løsninger, men de kompenserer ikke 100% for inntektstapet og de ekstra kostnadene familiene får.

Foreldrene opplever gjerne situasjonen med å få et funksjonshemmet barn forskjellig. Utfordringen som flere av foreldrene setter ord på er når de som foreldre kjenner på ulike følelser rundt det som skjer med barnet. Flere av foreldrene som er intervjuet setter ord på betydningen av å snakke sammen. De peker på viktigheten av å forsøke å forstå hverandre og den nye virkeligheten sammen som foreldre. Dette er ikke lett, og for noen vil det være behov for å be om hjelp fra en tredjeperson. En av mødrene snakker slik om dette:

"Hvordan vi reagerer er jo veldig forskjellig. Man skulle egentlig hatt noen å snakke med, i forhold til hvordan vi kan takle det." (Midtsundstad 2019:16).

Intervjuene tydeliggjør viktigheten av at foreldre bør få tilbud om hjelp til å snakke om sin situasjon når man får beskjed om at det kanskje er noe alvorlig med barnet.

Sårbarhet

Det å få et barn med funksjonsnedsettelse har historisk sett fått ulike konsekvenser for en familie (Sætersdal, 1998 og Tøssebro, 2014). De som fikk et barn med ulike hjelpebehov for 100 år siden, måtte i stor grad løse utfordringene selv. Samfunnet ga ikke foreldrene noen hjelp. Det ble en stor utfordring for mange. Foreldreoppgaven påvirkes av utviklingstrekkene i samfunnet. Konsekvensen av urbanisering og industrialisering er at familien har mistet mange av sine tidligere funksjoner både på det økonomiske, sosiale, kulturelle og religiøse område. Samtidig med dette er også familien tappet for ressurser. Tidligere tiders sammensatte storfamilier er skrumpet inn til kjernefamilier, bestående av mor, far og barn som ofte bor langt unna resten av familien.

Vi lever vi på en måte som ikke gjør det like enkelt for foreldre å be om støtte fra familien eller venner. Velferdsstaten har overtatt mange av funksjonene til storfamilien. Dette reguleres av ulike lover som ofte har som formål å sikre faglig forsvarlige minstestandarder. Utfordringen for de fleste foreldre er at de har begrenset kunnskap om hvilke tjenester de kan søke og hvordan tilbudene kan organiseres. Velferdsstatens mål om å gi alle innbyggere trygghet og forventning om at vi vil få tjenester fra det offentlige når en har behov for dette, uavhengig av inntekt og hvor en bor i dette landet, krever at både kommunene og spesialisthelsetjenesten har ansatte som kan gi slik kunnskap til foreldrene.

Velferdsstaten – fra visjon til realitet

I vårt land bygger vi tjenestetilbudet på noen sosialpolitiske idealer som det for de fleste er lett å være enige i. Mange andre samfunn har ikke utviklet ordninger som i Norge hvor det legges vekt på at alle skal gis samme muligheter til behandling på sykehuset, støtte til livsopphold og hjelp til tilrettelegging i hverdagen. Våre sosialpolitiske idealer muliggjøres gjennom omfordeling av skattepenger og andre inntekter til staten og kommunene. Det gir et godt utgangspunkt i vårt samfunn for å finansiere tjenestene.

Utfordringen innenfor mange områder som involverer familier med barn med en funksjonsnedsettelse handler først og fremst om å formidle kunnskapen og kompetansen som fins (Demiri og Gundersen, 2016). I intervjuer med foreldre har jeg fått bekreftet at utfordringen ofte ikke er manglende rettigheter og muligheter, men kunnskapsformidlingen overfor brukere og pårørende.

Kunnskap om rettigheter og plikter på den ene siden, og kjennskap til ønsker, behov, forutsetninger og kanskje drømmer på den andre siden, er avgjørende for å finne frem til hva som er den beste løsningen for en familie eller det enkelte barn i en konkret situasjon. Det er i denne sammenhengen helt avgjørende for familiene å få informasjon fra fagpersoner som arbeider i kommuner og spesialisthelsetjenesten.

Intervjuene jeg har gjennomført med foreldre synliggjør at de ofte opplever å blir stående alene med sine oppgaver. Dette har tidligere undersøkelser også pekt på (Evenshaug og Hallen, 1983, Molven, 1989, Tronvoll, 1998, Grue, 2011, Demiri og Gundersen, 2016). Det er også godt dokumentert at foreldre til barn med funksjonsnedsettelser i dag opplever merarbeid og spesielle utfordringer som foreldre (Tøssebro, Paulsen og Wendelborg, 2014:95).

Forvaltningsloven (1967) gir generelle regler som både kommunen og spesialisthelsetjenesten plikter å følge. Hvordan saksbehandlingen skal følges opp er et av områdene som denne loven beskriver. I § 11 beskrives veiledningsplikten som alle offentlige enheter har innenfor sitt saksområde. Kommunene jeg har fokusert på i denne artikkelen kan organisere dette arbeidet bedre. Det er nødvendig for å gi foreldre forutsetninger til å kunne ivareta sine interesser.

Hvilke endringer trengs?

Når foreldrene jeg har intervjuet opplever at de ikke får god nok informasjon om rettigheter og muligheter, gir det grunn til ettertanke. Hvordan kan en møte denne utfordringen i fremtiden? Når barnet eller ungdommen har behov for langvarige og koordinerte helse- og omsorgstjenester krever dette ofte et samarbeid hvor flere fagpersoner er involvert, og man har krav på å få utarbeidet en individuell plan. Individuell plan (IP) og koordinator er en lovpålagt tjeneste som kommunene må tilby etter helse og omsorgstjenesteloven § 7-1 og § 7-2. Når det utarbeides en individuell plan, har en et verktøy som skal følges opp av koordinatoren. Personen som utpekes til koordinatoroppgaven blant tjenesteyterne, skal ha ansvar for å sikre nødvendig oppfølging og samordning av tjenestetilbudet. Formålet med en individuell plan er nedfelt i pasient- og brukerrettighetsloven § 2-5, og Helsedirektoratet har utarbeidet en egen veileder som gir god støtte til hvordan en individuell plan skal brukes (Helsedirektoratet, 2018).

Når NOVA i 2016 gjennomførte en kartlegging av tjenestetilbudet til foreldre som har barn med funksjonsnedsettelser på oppdrag for Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet, uttalte alle foreldrene som ble intervjuet at de ønsket seg en person å forholde seg til som har oversikt over hjelpesystemet, som kjenner til tjenestene, som kan bistå i søknadsprosessen, holde orden på vedtak, dokumentasjonskrav og søknadsfrister (Demiri og Gundersen, 2016:8). Foreldrene jeg intervjuet fikk ikke et tilsvarende spørsmål, men deres erfaringer tydeliggjør betydningen av at kommunene må ansette personer som kan gi en slik støtte til foreldre. På denne måten kan kommunene bygge opp den kompetansen de trenger rundt følgende:

  • Rettigheter til barnet, søsken og foreldre
  • Utvalget av kommunale og statlige tjenester og tiltak
  • Kunnskap om hvordan tjenestene og tiltakene kan organiseres individuelt for det enkelte barn og familie

Bare et av foreldreparene forteller at de har en slik tett oppfølgning i dag. De får denne oppfølgningen av en enhet i spesialisthelsetjenesten som har et nasjonalt ansvar for oppfølgningen av barn med en spesiell diagnose. Foreldrene opplever at de ansatte ved denne tjenesten gir tydelige råd om hvordan tjenestetilbudene bør organiseres overfor barnet og familien.

Både i kommuner og spesialisthelsetjenesten har vi et stort potensiale til å kunne styrke kunnskapsformidlingen og etablere bedre oppfølging overfor barn og unge med funksjonsnedsettelser. Resultatene fra spørreundersøkelsen har blitt til en fagbok som retter seg mot både foreldre og fagpersoner. Boken Når barna våre trenger hjelp utgis på Fagbokforlaget i slutten av august, i bokserien «Aktivitet, deltakelse og likeverdige muligheter». Bokserien er et samarbeidsprosjekt mellom Fagbokforlaget og Nasjonal kompetansetjeneste for barn og unge med funksjonsnedsettelser. Lenke til artikkel om bokserien «Aktivitet, deltakelse og likeverdige muligheter».

Litteraturliste

Demiri, A. S og Gundersen, T. (2016): Tjenestetilbudet til familier som har barn med funksjonsnedsettelser. Rapport nr. 7. Oslo: NOVA.

Evenshaug, O. og Hallen, D. (1983): Hvem skal oppdra barna. Pedagogisk ansvarsfordeling i hjem og samfunn. Oslo: Gyldendal Akademisk.

Grue, L. (2011): Hinderløype. Foreldre, barn og funksjonshemming. Oslo: NOVA.

Forvaltningsloven (1967): Lov om behandlingsmåten i forvaltningssaker. Hentet 22. februar 2019 fra https://lovdata.no/dokument/NL/lov/1967-02-10?q=forvaltningsloven

Helse- og omsorgstjenesteloven (2011): Lov om kommunale helse- og omsorgstjenester m.m. Hentet 22. februar 2019 fra https://lovdata.no/dokument/NL/lov/2011-06-24-30?q=helse-%20og%20omsorgstjenesteloven

Helsedirektoratet (2018): Veileder om rehabilitering, habilitering, individuell plan og koordinator.

Ingstad, B. og Sommerschild, H. (1983): Familien med det funksjonshemmede barnet. Forløp - reaksjoner - mestring. Oslo: Tanum-Nordli

Midtsundstad, A. (2019): Når barna våre trenger hjelp. En bok for foreldre til barn og unge med funksjonsnedsettelser og deres gode hjelpere.

Molven, O. (1989): Familierett. Oslo: Universitetsforlaget.

Pasient- og brukerrettighetsloven (2001): Lov om pasient- og brukerrettigheter. Hentet 22. februar 2019 fra https://lovdata.no/dokument/NL/lov/1999-07-02-63?q=Lov%20om%20pasient-%20og%20brukerrettigheter.

Solstad, M., Luckner Strømsvik, C. & Bliksvær, T. (2015): Det handler om samhandling. Kartlegging av kompetanse og tilbud om aktivitet og deltakelse innen habilitering for barn og unge i kommuner og i spesialisthelsetjenesten. (Rapport). Bodø: Nordlandsforskning.

Sætersdal, B. (1998): Tullinger, skrullinger og skumlinger. Fra fattigdom til velverdsstat. Oslo: Universitetsforlaget.

Tveit, A. D. og Cameron, D. L. (2018): Kommunikasjonsutfordringer i tverretatlig samarbeid. H. Omdal & R. Thygesen (red), Å falle mellom to stoler. Samarbeid til barnets beste i barnehage og skole. Oslo: Universitetsforlaget.

Tronvoll, I. M. (1998): Barn, foreldre og de gode hjelpere. En studie av brukermedvirkning mellom familier med funksjonshemmede barn og hjelpere på kommunalt nivå. Trondheim: Norsk senter for barneforskning.

Tøssebro, J. og Lundeby, H. (2002): Å vokse opp med funksjonshemming i dagens Norge – de første årene. Oslo: Gyldendal Akademisk.

Tøssebro, J. (2014): Introduksjon. I J. Tøssebro & C. Wendelborg (red), Oppvekst med funksjonshemming. Familie, livsløp og overganger. Oslo: Gyldendal Akademisk.

Tøssebro, J.; Paulsen, V. og Wendelborg, C. (2014): En vanlig familie? – om parforhold, familiestruktur og belastninger. I J. Tøssebro & C. Wendelborg (red): Oppvekst med funksjonshemming. Familie, livsløp og overganger. Oslo: Gyldendal Akademisk.