Mette Løvgren laget rapport om unge funksjonshemmede da hun jobbet i NOVa. Nå er hun stipendiat ved Senter for profesjonsstudier ved Universitetet i Oslo. Foto: Ingebjørg Jensen
Ved NOVA (Norsk institutt for forskning om oppvekst, velferd og aldring) ønsket de å finne ut hva som fremmer og hva som hemmer deltakelse og sosial integrasjon. Fra før vet vi at større deltakelse bidrar både til bedre integrering, og bedre selvbilde. Materialet gir forskerne et bedre grunnlag til å komme råd til de som er i nærkontakt med unge funksjonshemmede.
Sommeren 2008 intervjuet NOVA - forskeren Mette Løvgren 29 unge funksjonshemmete i alderen 16-31, som hun traff på fire sommerleirer organisert av de deres egne organisasjoner. Alle var født med funksjonsnedsettelse. Erfaringene sine hadde de fått i møte med vanlige fritidsaktiviteter, for eksempel speideren eller idrettslag. I teorien er aktivitetene åpne for alle barn og unge. Virkeligheten er annerledes:
– Organiserte fritidsaktiviteter kan bidra til sosial inkludering og følelse av tilhørighet, men kan også reprodusere det sosiale stigma og ekskludering som mange unge funksjonshemmede opplever på andre arenaer. Både fysiske og sosiale barrierer hemmer deltakelse i organiserte fritidsaktiviteter og bidrar til et negativt selvbilde, konkluderer Løvgren, som på ”Fritid for alle” skal snakke om resultatene av undersøkelsen.
Tror det er naturlig
Kjernen i problemet er at sosiale barrierer ofte oppfattes som naturlige og urokkelige, og forklares ved den medisinske tilstanden til den enkelte, enten det er hørselshemming, cerebral parese, astma eller annen funksjonsnedsettelse det handler om. Også mange funksjonshemmede tenker slik. Løvgren er mer interessert i å se på funksjonshemming som en konsekvens av holdninger hos omgivelsene og manglende vilje til å tilrettelegge. Informantene ga mange eksempler som viste at holdningene var bøygen:
Ei jente ble speiderleder, men opplevde at hun bare var det i navnet. Hun fikk ikke oppgaver, slik som de andre lederne på samme alder, og følte seg ydmyket og nedvurdert. Til slutt tok hun det opp med lederne over seg. De svarte at de ikke ville legge så mye på henne fordi hun ble sliten. Ja, hun ble sliten, men syntes det var verdt det. Hun syntes at de burde respektere hennes valg.
En 17- åring som har astma, var veldig engasjert i dansetreningen. Men hun har begrenset og uforutsigbar, varierende energi. Hun prøvde å forklare treneren at dette var grunnen til at hun noen ganger uteble fra treningen, men opplevde at hun ikke ble trodd. Istedenfor å ta hensyn til dette, gjøv treneren på med mer oppmuntrende tilrop under treningen. Hun følte at hun ikke klarte å formidle sin egen situasjon, og ble oppfattet som lat. På tross av at hun hadde så mye glede av dansingen, sluttet hun. Siden fikk hun en ny trener, som var lyttende og fleksibel, og 17- åringen satte stor pris på tilliten.
En 31- åring med sterkt nedsatt hørsel og ingen kunnskap om tegnspråk, har prøvd alle slags organisasjoner. For at han skal høre, må han kunne se rett på den han snakker med, i et stille rom. Folk må snakke etter tur, noe som er mulig å få til på jobben, der de også brukte samtaleforsterker. Men på tross av at han var så motivert, har han nå gitt opp organisasjonslivet på fritiden.
En gutt fikk ofte epileptiske anfall, men måtte hentes i ambulanse nesten hver dag fordi ingen på skolen ville sette en sprøyte i rompa på ham!
Koster oss ingenting
Er det ikke mye å kreve av omgivelsene, når det griper inn i vanlig sosial omgang?
– Vi legger hele tiden på oss en masse restriksjoner i dagliglivet: Snakker ikke i munnen på hverandre, sier ikke hva vi mener hele tiden. Det koster oss ingenting. Som regel er det ikke så mye tilrettelegging som skal til. Tenk på jenta med astma. Eller han som bare trengte en sprøyte! Mange av de jeg snakket med har ventet i årevis på at skolen skal fjerne en dørstokk sånn at de kan komme seg ut i friminuttet, eller fjerne andre små hindringer. Ofte har skolene all den dokumentasjonen de trenger for å vite hva de skal tilrettelegge, men bruker dem ikke. De gode historiene handler om enkeltpersoner som legger til rette. For eksempel læreren som aksepterte muntlige svar istedenfor skriftlige, sier Løvgren, som innrømmer at det er langt mellom de positive erfaringene.
Løvgren minner om hvordan møte med fysiske og sosiale barrierer er for de funksjonshemmete:
– De må håndtere disse situasjonene om og om igjen, og de personlige kostnadene er enorme, iblant dårlig selvbilde og sosial isolasjon, men også depresjon eller angst. De kan ikke velge den utdannelsen de gjerne vil ha. Og en ting er de praktiske problemene, det andre er fordommene: Har du hørselsproblemer, epileptiske anfall eller cerebral parese, trekker folk lett slutninger om intellektuell kapasitet, sier Løvgren, som opplevde at en gruppe på fire unge som hadde gått på spesialskole for hørselshemmede skilte seg ut med et positivt selvbilde:
– De framsto som mye mer selvsikre. ”Hvis andre ikke forstår meg, er det deres problem”, kunne de si, for eksempel om en trener som ikke klarte å gi dem beskjeder. Det virket som de var godt trent fra skolen. De andre hadde gjerne levd isolert og sjelden eller aldri møtt andre med samme diagnose på hjemstedet, og hadde vært nødt til å lære alt underveis.
Målestokk: Det optimale
– Du skriver at det bør brukes objektive kriterier for å evaluere hvorvidt deltakelse i organiserte fritidsaktiviteter er vellykket. Hva slags objektive kriterier kan det være?
– Det kan være viktig å bruke den optimale deltakelsen som standard, og eventuelt undersøke hvorfor de funksjonshemmedes deltakelse ikke er slik. Får de for eksempel utfordringer på lik linje med ikke – funksjonshemmede? Omgivelsene har ofte en forventning om at de funksjonshemmede vil eller skal være fornøyd med mindre enn andre.
Ett av hovedfunnene studien er at majoriteten av informantene ikke oppfatter deltakelse i organiserte fritidsaktiviteter som viktig i deres hverdag. Løvgren forklarer det med at mange har avskrevet muligheten for å delta i organiserte fritidsaktiviteter:
– De ville nok ha deltatt om de følte at de kunne. Det største savnet jeg var ikke nødvendigvis etter organiserte fritidsaktiviteter, men venner og tilhørighet i et jevnaldrende – miljø. I rapporten etterlyser jeg konkrete tiltak, og viser til ”Fritid for alle” som et eksempel. Det viktigste er at den enkeltes unike forutsetninger for deltakelse på ulike arenaer blir kartlagt og gjort godt kjent for omgivelsene. Tilrettelegging gjennom holdningsendringer er et voksen – ansvar, men det ville gjort stor forskjell om ungdommene ble spurt!
Av Ingebjørg Jensen
Sist endret: 02.07.2010