Torhild Bjørge er spesialkonsulent og leder for Prosjektet «Avlastning for pårørende til personer med demens og Pårørendeskolen». I 2004 skrev hun boka «Friminutt for pårørende», utgitt av Nasjonalt kompetansesenter for aldersdemens. Foto: Ingebjørg Jensen

«Vi søker avlastere for pårørende til personer med demens som bor hjemme».

Med denne annonsen i Bæringen startet et pionerarbeid på rekruttering av pensjonister som avlastere for pårørende til personer med demens. På «Fri tid for alle» kunne prosjektleder Torhild Bjørge fortelle om suksessprosjektet.

Dementes pårørende har i alle år blitt stemoderlig behandlet i norske kommuner. Mange opplever stort behov for avlastning, men føler ofte at tradisjonelle avlastningsopphold i sykehjem kan medføre mye uro for personen med demens. Prosjektet «Avlastning for pårørende til personer med demens og Pårørendeskolen», som ble satt i gang i Bærum i 2000, har vist at avlastning gitt av den samme personen i pasientens eget hjem over tid, kan skape mer ro og trygghet og dempe presset på pårørende.

Fra den spede oppstarten i 2000, der kommunen i desember brukte gjennomsnittlig 70 timer til avlastning , økte bruken av avlastere til rundt 320 timer ved prosjektsslutt i 2002. Etter at ordningen ble fast i august 2002, økte timetallet jevnt og trutt til det i 2010 er på gjennomsnittlig 1000 timer i måneden.

Da Helsedepartementet i 2008 trengte råd fra kommuner med gode, praktiske resultater, var Bjørge er en av tre ressurspersoner til å hjelpe med utformingen av «Dementplan 2015». Hun ble med i en faggruppe om dagavlastning i 2008. Planen legger føringer for kommunenes arbeid med demente i årene framover. I prosjektperioden fikk Bærum veiledning fra Nasjonalt kompetansesenter for aldersdemens. I bytte måtte Bjørge skrive en rapport om erfaringen, som er samlet i boka «Friminutt for pårørende», utgitt av senteret i 2004.

Da Sosial- og Helsedirektoratet i 2008 presenterte Demensplan 2015, fikk Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse ansvar for utvikling av den nasjonale planen. Planen legger føringer for kommunenes arbeid med personer med demens i årene framover. I planarbeidet ble det nedsatt tre programområder. Bjørge er en av flere ressurspersoner som ble invitert til å være med i faggruppen som skulle se på dag - og i norske kommuner.

Bærum er en kommune med 110 000 innbyggere. I 2010 bor rundt 1050 av innbyggerne med demens hjemme. I Norge bor minst halvparten av alle demente i eget hjem, vel 33.000. Det er ventet at antallet demente vil øke fram til år 2020, til rundt 40.000 hjemmeboende, og i 2040 til 70.000 hjemmeboende.

Traff med annonse

Prosjektet startet med å kartlegge behovet i kommunen og avklare søknadsprosedyrer. Det ble gjort vedtak om brukerbetaling, informasjonstiltak, rekruttering og organisering av avlastere, og lagt til rette for opplæring, støttetiltak og samtalegrupper. Så søkte de etter avlastere både på nett, papir og gjennom foredrag, men det var annonsen som Bjørge utformet til kommunebladet Bæringen, som skulle gjøre susen:

«Lyst til å tjene litt penger? Vi trenger flere avlastere!». Annonseteksten ikke bare lokket, men hadde også en beskrivelse av hva avlasterrollen innebærer: «Jobben består i å være sammen med en person som har demens (eks.Alzheimer), slik at nærmeste pårørende får fri noen timer. Du får tilbud om veiledning for å utføre jobben. Arbeidstiden bestemmer du i stor grad selv, både hvor mange timer du vil jobbe og hvilke dager du ønsker. En ypperlig jobb for pensjonister som gjerne vil gjøre noe for andre. Lønnen er ca. kr.163 pr. time (pr mai 2009). Vi har en del avlastere, men trenger flere menn. Både kvinner og menn oppfordres til å ta kontakt.»

– Jeg tenkte dette er en ypperlig jobb for pensjonister, og det viste seg å slå til. For når vi spurte de pårørende om når de trengte avlastning, svarte de fleste «på dagtid, men ikke for tidlig». Dette passer jo også godt med de overordnede nasjonale målene om å utnytte restarbeidsevnen hos de eldre. Og avlasterne blomstrer: De får takknemlighet, positiv oppmerksomhet og noe meningsfylt å fylle dagene med, sier Bjørge.

To ganger i året inviteres avlasterne til fest. En gang i måneden møter de til fast, betalt veiledning i grupper på seks- åtte personer. – Fast veiledning er viktig for at avlastningen skal bli vellykket. For kommunen er det en måte å kvalitetssikre tjenesten på. Slik får avlasterne hjelp til å gå gjennom vanskelige situasjoner og etiske dilemma som oppstår underveis. I tillegg kommer kurs. Da vi startet pårørendeskolen, så jeg at det var litt luksuriøst å bare kurse avlasterne. Dermed fikk også de pårørende tilbud om kurs en gang i året, sier Bjørge.

Bør være vedtak

De fleste avlasterne er pensjonister eller uføretrygdet , og de fleste kvinner. De har et stort spekter av yrkeserfaring: Fra ekspeditrise til skipsmegler, fra barnepleier til maler, lastebilsjåfør, økonom, psykolog og jurister. De blir ansatt som oppdragstakere, har taushetsplikt og kan ikke pålegges oppdrag. Men de har plikt til å motta veiledning, og må levere rapport til kommunen fire ganger i året. Rapportene brukes som grunnlag for ny vurdering, som oftest ender med at timetallet må økes.

Avlastningen kommer i stand etter at tildelingskontoret har vurdert en skriftlig søknad fra de pårørende. I Bærum har det vært veldig få avslag, forteller Bjørge. Avlasteren kommer hjem til den demente, slik at den pårørende kan få fri, oftest mellom tre til seks timer. Tidspunktet avtales mellom pårørende og avlaster. De pårørendes premisser og behov er avgjørende.

Frivillige avlastere, slik det praktiseres for eksempel i Bristol, har ikke Bjørge tro på: – En av suksessfaktorene er at brukerne får en fast avlaster, og at det ligger et vedtak i bunn. Både brukerne og de pårørende trenger kontinuitet og trygge rammer. Den største kritikken mot de hjemmebaserte tjenestene i Norge er jo nettopp at brukerne må forholde seg til så mange hjelpere, og det blir særlig vanskelig for de demente.

For mange pårørende er det vanskelig å be om hjelp, forteller Bjørge:

– Ektefellene er ofte slitne, og dessverre er demens fremdeles skambelagt. Men hvis det går for langt, er det gjerne barna som tar kontakt. Men da må vi ofte gå noen runder med ektefellen til den demente før de aksepterer hjelp.

 – Hva skjer hvis avlaster og den demente ikke passer sammen?

– De som starter som avlastere, passer som regel inn. Men det har skjedd at det blir konflikter, men da er det oftere mellom pårørende og avlaster. Riktignok hender det at den demente i starten ikke vil ha «barnepike». Da tar vi en pause på en måned eller to, og kommer tilbake med ny avlaster, sier Bjørge.

Bra, men vil ha mer!

«Godt at det er den samme som kommer hver gang», er en av tilbakemeldingene fra pårørende. Enkelte har ønsket avlaster framfor hjemmesykepleie. «Hadde det ikke vært for avlastningen hadde jeg ikke klart det» er et annet av de mange positive tilbakemeldingene fra pårørende. Halvparten føler at det er tryggere å ha den demenssyke hjemme. De fleste opplever at det er samsvar mellom vedtak og tilbud fra kommunen. De er også glad for at de har fått bedre kunnskap om sykdommen, og synes avlastningen er godt tilrettelagt . Men tilbudet dekker i liten grad behovet, svarer de som sliter mest.

Avlastning og Pårørendeskolen i Bærum har et budsjett på nær to millioner kroner i 2010, inkludert lønn til leder i 50 prosents stilling og koordinator i 40 prosents stilling. Pårørendeskolen koster 15.000 kroner( egenandel kr.1.100). Resten går til lønn til 35 avlastere, pluss utgifter til 7, 5 timer med veiledning av avlasterne og i gruppe hver måned. Hver familie får mellom 15 og 20 timer avlasting, det vil si mellom 2.500 og 5.000 kroner per måned.

Bjørge oppsummerer suksessfaktorene i sju punkt:

• Bruker får være hjemme lenger
• Pårørende og bruker ønsker det
• Selv med flere tjenester inn i hjemmet er det billigere enn institusjonsplass
• Utsetter sannsynligvis institusjonsplass
• Benytter pensjonisters restarbeidsevne (et overordnet politisk mål- svært vellykket)
• Veiledning, kurs og sosiale samlinger gir fornøyde avlastere
• Fleksibel utnyttelse av ressursene innenfor rammen gir fornøyde pårørende

Av Ingebjørg Jensen, frilansjournalist

Sist endret: 02.07.2010