Gjesteblogg nr 10/2010

Barn med tydelige ønsker for deltakelsen i aktivitet!

Tips en venn Skriv ut

Barn med fysiske funksjonsnedsettelser ønsker seg deltakelse i fritidsaktiviteter som andre jevnaldrende. Flere av barna og familiene peker på støttekontakttjenesten som en fremmende faktor skriver stipendiat Astrid Nyquist.

Astrid-Nyquist

Lurer du på noe av det samme som meg? Hva barn ønsker å delta i av fysiske aktiviteter når de selv får velge, og hvilke opplevelser de trekker frem som fremmende eller hemmende i relasjon til deltakelse i selvvalgte fysiske aktiviteter? Med utgangspunkt i disse spørsmålene kan det tyde på at barn med ulike fysiske funksjonsnedsettelser som deltar på habiliteringsopphold på Beitostølen Helsesportsenter har en klar oppfatning om hva de ønsker å delta i. De uttrykker at det de ønsker å gjøre er svært viktig å få gjort, og at de aller helst velger aktiviteter de føler de mestrer godt og er fornøyde med hvordan de utfører. Dette selv om de deltar i et habiliteringsopphold som nettopp er rettet mot utprøving, læring og deltakelse i ulike og gjerne nye aktiviteter. Det er viktig å diskutere hva barna selv synes er betydningsfulle aktiviteter å delta i, men kanskje like viktig hvordan vi kan legge til rette for å utvikle barnas medvirkning.


Bakgrunn
I mitt daglige arbeid som idrettspedagog på Beitostølen Helsesportsenter (BHSS) har jeg vært så heldig og få muligheten til samvær og samtaler med barn og familier om viktige erfaringer og ønsker i forhold til deltakelse i aktivitet, spesielt fysisk aktivitet knyttet til både skole, fritid og familielivet for øvrig. I tråd med dette har min nysgjerrighet økt på hva barna selv opplever som meningsfylt og viktig å delta i, og ikke minst på hvordan vi kan bli bedre til å legge til rette for barns deltakelse.

Barnas rettigheter til å delta i både beslutningsprosesser og i forhold som angår deres egen livssituasjon og helse har de senere årene fått betydelig oppmerksomhet. Ikke minst gjennom FNs barnekonvensjon[i] pålegges det å legge til rette for barns deltakelse, med fokus på barns fritid i en særstilling. Dette er en rett til aktiv deltakelse i fritid som bygger på muligheten til utvikling, barndommens egenverdi, medbestemmelse og fritid sett i et barneperspektiv. Barns aktive deltakelse er også en felles ramme som er synlig i gjeldende habiliteringsplan i Norge[ii], både gjennom å la barna komme til orde, og gi dem innflytelse over eget liv.  Imidlertid viser nyere forskning at barn og unge med funksjonsnedsettelse er mindre deltagende i så vel mer formelle beslutningsprosesser som i hverdagslivsaktiviteter, deriblant fritidsaktiviteter[iii]. Etter min vurdering er dette viktige signaler og gode grunner for å forsøke å finne mer ut av barns deltakelse i selvvalgte aktiviteter, slik det kommer til uttrykk når de selv beskriver det. Dette har jeg de siste par årene fått muligheten til å fordype meg i gjennom mitt doktorgradsarbeid.


Hva var jeg ute etter?
I dette innlegget vil jeg rette oppmerksomheten mot den delen av studien som omhandler "Hva prioriterer barna selv av fysiske aktiviteter for et habiliteringsopphold og for oppfølgingen i eget lokalmiljø etter habiliteringsoppholdet? Og hva opplever de som fremmende og hemmende faktorer for å delta i disse aktivitetene på fritiden?

Gjennomføringen av studien er knyttet til BHSS som tilbyr habiliteringsopphold for barn med ulike funksjonsnedsettelser i alderen 6-18 år. Hensikten med senterets habiliteringstilbud for barn er å skape et grunnlag for aktivitet og deltakelse, på skolen og i fritiden. Det er barnets egen stemme, slik den har kommet til uttrykk gjennom de ulike intervjuene som er utgangspunkt for de betraktningene jeg her vil belyse.  Foresatte har også deltatt som informanter, men dette vil bli tillagt mindre oppmerksomhet i denne omgang.

Det er benyttet individuelle intervjuer [iv]med åpne spørsmål, og en halvstrukturert intervjuform med forhåndsbestemte kategorier. Det halvstrukturerte intervjuet er etter mal fra Canadian Occupational Performance Measures (COPM[v]), som brukes i ulike habiliteringssammenhenger for å få frem hva den enkelte ønsker å prioritere av problemområder eller aktiviteter i sin egen utviklingsprosess.  Intervjuene ble lagt opp slik at barna selv skulle prioritere tre aktiviteter de ønsket å delta i, hvor minst en av dem skulle egne seg for å følge opp i eget hjemmemiljø etter habiliteringsoppholdet. Det første intervjuet de gjennomførte ble gjort den første dagen de var på BHSS. Resultatene fra dette sier noe om hva denne gruppen barn ønsker å gjøre. Det betyr ikke at de ønsker å gjøre eksakt det samme, men jeg kan si noe om hva flertallet gjør og hvordan det fordeler seg mellom de ulike aktivitetsarenaene. Barna ble nok også påvirket til å gjøre aktivitetsvalg i tråd med de muligheter som oppholdet hadde å tilby, selv om det ikke var restriksjoner på hvilke aktiviteter de kunne velge mellom.

Et hundre og førtini barn, om lag like mange gutter og jenter i alderen 6-17, år gjennomførte selve intervjuet. Barna som deltok i studien hadde ulike fysiske funksjonsnedsettelser. Det var 80 % av barna som bodde sammen med to voksne, to av tre hadde individuell plan, og mindre enn en av tre hadde støttekontakt som var operativ. Over halvparten av barna var på sitt første habiliteringsopphold på BHSS, mens resten hadde vært der tidligere. Disse fordelingene stemmer godt overens med slik barnepopulasjonen pleier å være ved Helseportsenteret.


Hva fant jeg?
Aktivitet i basseng skilte seg klart ut som den aktivitetskategorien som fremkommer oftest hos barna, nest hyppigst er aktiviteter med hest. Aktiviteter i sal, innendørs klatring samt aktiviteter ute på barmark og ute om vinteren var omtrent likt fordelt, mens aktiviteter tilknyttet daglig mobilitet var svært sjeldent en prioritert aktivitet hos barna.

Vurdering av aktivitetenes betydning innebærer at aktivitetene ble vurdert på en skala fra "Ikke viktig i det hele tatt" til "Veldig viktig", og gjennomsnittlig anga barna de aktivitetene de valgte til å være "Veldig viktig".  Aktiviteter i basseng og aktivitet med hest var også de viktigste aktivitetene for de fleste barna. Det er imidlertid viktig å gjøre en distinksjon mellom gutter og jenter her, siden det ble systematiske forskjeller når vi så på den aktiviteten de anga som viktigst. Forskjell sees tydeligst for nettopp aktivitet med hest, hvor over to tredjedeler av de som prioriterer dette var jenter. Det motsatte kan sees for aktiviteter i sal og aktivitet ute om vinteren hvor det var over to tredjedeler av de som prioriterer dette som var gutter. For de andre aktivitetskategoriene var det ubetydelige kjønnsforskjeller.

Det har også vært mulig å se på forholdet mellom barnas og foresattes prioriteringer for deltakelse i aktiviteter. Funnene fra studien viste at 2 av 3 prioriteringer sammenfaller godt mellom barn og foresatte, men den aktiviteten de anga som den viktigste å delta i skilte seg systematisk fra hverandre i de to gruppene. Det viste imidlertid ikke at barnets alder eller diagnose ga forskjellige prioriteringer for deltakelse i aktivitet i denne konteksten.

Tre forhold det kan også være interessant å lege merke til.

  • For det første uttrykte barna svært positive signaler om det å få være med å velge hvilke aktiviteter de skulle delta i selv. De viste stor iver etter å prioritere hva de trodde var viktig for dem selv, og de ga begrunnelser for sine standpunkter. Det de valgte ga de svært høy viktighet. Ikke minst var de litt eldre barna svært opptatt av hva de skulle velge, slik at de kunne fortsette med aktiviteten etter oppholdet i eget hjemmemiljø. Flere kommenterte også at de syntes det var positivt og viktig å prioritere hva de selv ønsket, men at dette ikke måtte gå på bekostning av at de fikk være sammen med de andre barna.
  • For det andre kan det se ut til at barna prioriterte deltakelse i aktivitet de er kjente med fra tidligere. De valgte aktiviteter der de selv synes de hadde en bra utførelse og hvor de var tilfredse med måten de gjennomførte aktiviteten på.

    Selv om noen av barna ga uttrykk for at det var viktig å lære noe helt nytt, var det en stor overvekt av de som syntes det viktigste var å lære en aktivitet så godt at de kunne gjøre den sammen med familien og venner senere. Foresattes prioriteringer var lik på dette punktet. De valgte også sjelden helt nye aktiviteter, men heller deltagele i aktivitet der de opplevde at barnet hadde en ferdighet de kunne bygge videre på.
  • For det tredje er det slik at gjennom å fokusere på barnas valgte aktiviteter under et habiliteringsopphold opplevde barna selv at utførelsen endret seg mot "utfører svært bra" og de ble mer tilfredse med dette. De samme klare tendensene så vi hos de foresatte som anga en enda større positiv endring for sine barn enn barna selv. Kanskje det viktigste imidlertid er at etter tre måneder i eget hjemmemiljø var denne positive endringen fortsatt gjeldende.


Muligheter og utfordringer
Barna har prioritert hvilke aktiviteter de ønsker å delta i, og de foresatte var langt på vei enige i prioriteringene. I tillegg bedres utførelsen og tilfredsheten øker rundt disse aktivitetene slik både barna og foreldrene beskriver det. Hva er det da som gjør at det oppstår utfordringer når det gjelder å få følge opp og delta i de aktivitetene en ønsker på fritiden?

Dette er det ikke et enkelt svar på, men på spørsmålet om hvilke opplevelser som trekkes frem som fremmende og hemmende for deltakelse, vil jeg her belyse fire faktorer som er gjennomgående hos barna og de foresatte..

  • Innledningsvis antydet jeg at en tredjedel av barna hadde støttekontakt som de selv opplevde var operativ, her ment som at de hadde et vedtak og det var en person som fylte rollen og utførte oppgaven tillagt støttekontaktfunksjonen. De familier som synes de hadde fått gjennomført det de ønsket trakk frem denne funksjonen som viktig for at de hadde lykkes. Mens derimot en del av de familiene som ikke hadde fått til det ønsket trakk frem savnet av en støtekontakt eller kontaktperson direkte knyttet til en aktivitet. Med andre ord opplevdes det som en fremmende faktor for økt deltakelse hos de som anga at de hadde en støttekontakt som var relatert til en valgt fritidsaktivitet, ofte i tilknytning til organisert fysisk aktivitet. Det var en betraktelig større andel enn de 30 % som hadde fått innvilget vedtak om støttekontakt, men som enten ikke hadde fått det til å fungere eller som i de fleste tilfellene ikke hadde fått en person til å ta støttekontaktsfunksjonen. Her ble mangel på støttekontakt en hemmende faktor på kort sikt.
  • De fleste påpeker at det å ha lært en aktivitet bedre, det å ha fått tilpasset nødvendige aktivitetshjelpemidler og samtidig ha lært å bruke dem, gjorde at tryggheten og troen på deltakelse hadde økt. Dette handlet mye om at de, tre måneder etter habiliteringsoppholdet, følte at de hadde en aktivitet de kunne gjøre sammen med andre barn i sitt hjemmemiljø. Barna uttrykte at de følte seg flinke nok til at de kunne "vise aktiviteten" i sammen med de andre. Flere poengterte også at det nå ikke var så mye til bry for de andre barna at de deltok. Det er også kommentarer fra barna selv, at de følte en økt selvstendighet, at de nå kunne gjøre aktiviteten uten at mor eller far måtte være med. Flere av de eldste barna påpeker at dette var et annet viktig moment for at de har fortsatt med sine aktiviteter på fritiden.
  • Den tredje faktoren, som mange antagelig vil kjenne seg igjen i er mangel på tid, og at det ble vanskeligere enn de trodde å endre på hverdagen hjemme. Det opplevdes som en hemmende faktor at familien ofte måtte bruke mye tid på praktiske gjøremål. Forflytning, lange avstander til aktivitet, transport og påvente av riktige hjelmemidler er eksempler som blir nevnt på dette. Imidlertid virket det som om de barna og foresatte som hadde valgt å fokusere på deltakelse i en ny fellesaktivitet, gjerne sammen med andre familier i lignende situasjon uttrykte at de hadde lykkes. Et av de rådene som blir nevnt oftest av foreldrene er å fokusere på deltakelse i få aktiviteter, kanskje det å  velge bare en ny aktivitet kan være en suksessfaktor. Et annet råd var å skaffe seg et familienettverk, gjerne bestående av konkrete samarbeidsavtaler med familiene som ønsker å delta i den samme aktiviteten. Dette ga også de foresatte et felles nettverk, og som noen av dem selv sa, "dette gjør at deltakelse i den aktiviteten blir viktig for oss foreldre".
  • Den siste faktoren jeg vil trekke frem kan ikke direkte relateres til en fremmende eller hemmende faktor for å delta, men gjelder forhold rundt de mer utilsiktede endringene. Det som skjedde som ikke nødvendigvis var planlagt som en oppfølgingsaktivitet eller ny fritidsaktivitet. Jeg synes sitatet fra en mor eksemplifiserer dette på en god måte, og kan være en viktig påminning avslutningsvis.

    "Vet ikke om det er det du mener med oppfølging og nye fritidsaktiviteter, men for oss har den største forandringen vært at hun er ute hele tiden. Nå fyker hun bort til venninner og naboer, sykler og hopper på trampoline. Dette hadde jeg virkelig ikke trodd. Helt herlig å få henne inn til kvelden, sliten og blid."
    (Mor til jente 7 år, 3 mnd etter oppholdet)


Stimulere til videre arbeid
Dette er noen av mine betraktninger, bygd på den informasjonen som barn og foresatte valgte å dele med meg ut i fra de spørsmålene jeg stilte. Jeg er takknemmelig og føler meg privilegert som får innsyn i noen av deres erfaringer og betraktninger.

Jeg håper dette kan være med å stimulere noen til videre undring og nysgjerrighet på hva barn selv synes er betydningsfullt å delta i, og hvordan det kan komme til uttrykk. På Beitostølen Helsesportsenter forsøker vi å ta denne utfordringen, og vi vil tilrettelegge for barns deltakelse i vårt daglige samarbeid med barn og foresatte. Ikke minst tror vi det er viktig å la det barnet kommer frem med få betydning for deres deltakelse i aktivitet, også etter habiliteringsoppholdet. Det er i barnets hverdagsliv, og da kanskje spesielt på fritidsarenaer, dette til daglig vil få betydning. Tilbakemeldinger tyder på at barn og familien opplever støttekontakttjenesten som en fremmende faktor for deltakelse i fritidsaktiviteter. At kommunene finner ulike løsninger som kan stimulere til at denne funksjonen kan fylles vil derfor gi flere muligheten for å delta i blant annet organisert fysisk aktivitet på fritiden.

I disse dager er jeg i ferd med å avslutte del studie to som har benyttet et annet intervjuverktøy for å få frem "Hva barn ønsker å gjøre, og hva de gjør" på fritiden. I det materialet ligger det også et økt fokus på barns opplevelse av glede i aktivitet, noe jeg senere kan fortelle mer om.


[i] FNs barneskonvensjon (2003). FNs barnekonvensjon. Vedtatt av De forente nasjoner 20. november 1989, ratifisert av Norge 8. januar 1991.Revidert oversettelse mars 2003. Oslo.

[ii] Helsedirektoratet (2009). Handlingsplan for habilitering av barn og ung. Oslo: Helse og omsorgsdepartementet.

[iii] Kunnskapsdepartementet (2008). Kartlegging av fritidstilbud til barn og unge med nedsatt funksjonsevne. Oslo

Bolin, C., Lindèn, P. B., & Persson, S. (2003). Barns upplevelser av delaktighet i sin habilitering Lund: Wallin och Dalholm Boktryckeri AB.

Goodwin, D. L. & Staples, K. (2005). The meaning of summer camp experiences to youths with disabilities. Adapted Physical Activity Quarterly, 22, 160-178.

Grue, L. (2006). Om forståelser av funksjonshemning. In A.-M.Kissow & B. Therkildsen (Eds.), Kroppen som deltager (1 ed., pp. 22-33). Roskilde: Handicapidrættesn Videnscenter.

Tøssebro,J. (2009). Funksjonshemming - Politikk, hverdagsliv og arbeidsliv. Oslo, Univeristetsforlaget.

[iv] Eide, B. J. & Winger, N. (2003). Fra barns synsvinkel. Inervju med barn, metodiske og etiske refleksjoner. Oslo, Norway: Cappelen Akademisk Forlag.

[v] Kjeken, I. (2002). Canadian Occupational Performance Measure, Norsk utgave. Oslo, Norway: Nasjonalt revmatologisk rehabiliterings- og kompetansesenter.